La Semana Latinoamericana de la Epilepsia se celebra del 4 al 9 de septiembre con el objetivo de visibilizar la enfermedad e informar sobre cómo actuar en caso de que una persona tenga una crisis epiléptica. Trinidad Petreigne, comunicadora social, contó a Central de Noticias su caso y las actividades que se llevan a cabo desde la Fundación Espacio Epilepsia.
Danisa Jaime // @_jdanisa
Del staff de Central de Noticias
Este lunes 4 de septiembre comenzó la Semana Latinoamericana de la Epilepsia con el objetivo de visibilizar la enfermedad e informar sobre cómo actuar en caso de que una persona tenga una crisis epiléptica.
Las actividades que se llevan a cabo esta semana están organizadas por la Fundación Espacio Epilepsia, una plataforma digital que comparte información y disipa dudas de las personas que fueron diagnosticadas con esta enfermedad, así como también información destinada al entorno de la misma.
Trinidad Petreigne, comunicadora social y voluntaria de la Fundación contó a Central de Noticias sobre las actividades que se realizaron y sobre la importancia de visibilizar la epilepsia.
Primeramente, Petreigne explicó que “la epilepsia es una enfermedad que tenemos 1 de cada 100 personas en Argentina en la que podemos tener un desequilibrio en todo lo que es neurológico. Tenemos diferentes tipos de crisis epilépticas, algunas son ausencias que es cuando dejamos de hablar o estar presentes en la conversaciones con otras personas”.
“Otro tipo de convulsiones son las generalizadas, donde todo el cuerpo está involucrado y la persona empieza a convulsionar. Es una enfermedad que cada persona la va transitando distinto. Es diagnosticada de distintas maneras porque hay distintos tipo de epilepsia, hay epilepsia refractaria, hay epilepsia leve benigna que es la que tengo yo. En mi cerebro la actividad es más o menos normal pero hay momentos en lo que se dispara, y ese disparo en mi caso genera convulsiones generalizadas” agregó Petreigne.
Este sábado 9 de septiembre se conmemora el Día Latinoamericano de la Epilepsia y se utiliza la fecha “para explicar lo que es la epilepsia e informar cómo actuar con una persona que tiene epilepsia en el caso de presenciar una crisis. Es un proceso interno el aceptar el diagnostico, el trabajar, el encontrar neurólogas y neurólogos que te vayan explicando” contó la comunicadora social.
Fundación Espacio Epilepsia nació en 2016 en Córdoba y Trinidad participa como voluntaria trabajando hace un año: “Informamos todo el año, hacemos congresos de epilepsia, obviamente potenciamos la divulgación en esta semana y aprovechamos las fechas especiales donde colaboran además laboratorios, médicos y médicas. Es una acción en conjunto con diferentes actores de la sociedad”.
“En la semana hacemos actividades virtuales y presenciales en Córdoba donde está la fundación. De manera virtual hacemos vivos en Instagram la idea es que sea accesible a casi todas las personas. Participamos personas de Espacio Epilepsia, médicos, médicas, neurólogas, psicólogos y psicólogas. Se habla de salud mental y epilepsia que es un tema que tal vez no se hablan tanto en los consultorios con los médicos, entonces desde el espacio buscamos que esa consulta la hagas acá y entre todos buscamos una respuesta. Somos 15 voluntarios y es la comunidad más grande de habla hispana de gente con epilepsia”.
Además, Petreigne contó cómo descubrió que tenía epilepsia: En mi caso me di cuenta cuando convulsioné. Ahora estoy cumpliendo 9 años de que me diagnosticaron. Estaba en mi casa almorzando con mi familia, me caí de la silla y empecé a convulsionar”.
“Mi mamá llamó a urgencias, me hicieron los estudios. Me tuvieron que trasladar porque en ese momento vivía en Rauch donde no hay neurólogos por ser un pueblo y me trasladaron a Tandil donde me diagnosticaron con epilepsia. No es algo que tiene cura, si no que se va controlando” agregó.
En tanto resaltó que “es una enfermedad que abarca todas las edades. Hay casos donde dura en la infancia y una vez pasada la adolescencia dejan de tener crisis epilépticas. A mí se me despertó a los 18 años, no hay un parámetro, no es hereditario y le puede pasar a cualquiera“.
“Para mí la importancia de esta semana es visibilizar la epilepsia, que como dije es una enfermedad que tiene 1 de cada 100 personas entonces probamente alguien que conozcas que haya transitado tu vida, en la escuela, universidad, en el trabajo, un vecino lo debe tener. Hay un gran problema que es el estigma social que tiene la epilepsia y nosotros buscamos comunicar sin estigmas y desde nuestras experiencias” remarcó la comunicadora social.
Por último, Petreigne cerró: “Si bien cada experiencia con la epilepsia es única, desde el Espacio nos acompañamos. Para todo el entorno de la persona que tiene epilepsia es súper importante esta semana para informarse de cómo asistir a una persona cuando tiene una crisis y también informar que no es todo tan dramático cómo se lo pinta y cómo esta en el imaginario de mucha gente. Así como aprendemos a hacer RCP tenemos que aprender cómo asistir a alguien que tenga una crisis epiléptica“.
Para más información contactarse a www.espacioepilepsia.org o al mail: contacto@espacioepilepsia.org