Para dar a conocer la propuesta estuvo en Olavarría Silvina Andrade de la Unión de Padres de Pacientes Oncopediátricos. “Es crear una instancia administrativa que permita gestionar y facilitar los trámites” dijo el concejal Oliver Gamondi.
La titular de la Unión de Padres de Pacientes Oncopediátricos (UPPO), Silvina Andrade, estuvo este viernes en Olavarría para impulsar la propuesta de creación de una dependencia municipal que acompañe a las familias en la realización de trámites cuando un niño recibe el diagnóstico de una enfermedad oncológica. “Cuando a vos te dicen que tu hijo tiene cáncer, se te termina el mundo” planteó para contar que es una iniciativa que la asociación impulsa en todo el país y que en el ámbito de la provincia de Buenos Aires ya cuenta con municipios adheridos.
En el Concejo Deliberante local el bloque La Libertad Avanza realizó la presentación formal de la propuesta. En ese sentido, el concejal Oliver Gamondi junto a Andrade brindaron una conferencia este viernes por la mañana para dar a conocer el proyecto y la situación de las familias que atraviesan este tipo de patologías.
El concejal advirtió que el Municipio de Olavarría no cuenta actualmente con un programa específico, un registro local y una estructura institucional para este tipo de acompañamientos. De allí subrayó la importancia del proyecto de ordenanza. En el expediente impulsado se contempla la adhesión municipal a la Ley 15.403 de la provincia de Buenos Aires, la cual a su vez adhiere la Ley Nacional 27.674 que establece el Régimen de Protección Integral para los Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer. La legislación nacional reconoce su derecho a una cobertura médica integral, tratamientos, acompañamiento psicosocial, prioridad en la atención y asistencia integral para ellos y sus familias.
El proyecto local
Gamondi comentó que “es un tema que preocupa mucho a los padres y a pacientes a lo largo y a lo ancho del país, porque notan que los padres y los pacientes no tienen el acompañamiento necesario para encarar estas situaciones tan difíciles que se presentan en el marco sanitario”. Tras repasar la legislación nacional y provincial vigente indicó que “el proyecto de ordenanza busca que el Municipio de Olavarría pueda adherir a la ley provincial, a la ley nacional y cree un programa de oncopediatría”.
“Es crear una instancia administrativa que permita gestionar y facilitar los trámites de todo lo que es el tratamiento. Desde el traslado, la obtención de los turnos y demás” explicó. Apuntó a que la ausencia de este acompañamiento “se termina traduciendo en situaciones muy complejas y tristes en algún punto, que generan dolores de cabeza a los familiares, a los pacientes, y que no debería ser así”.
“Nos sentimos bastante solos”
Silvina Andrade, vecina de la ciudad de Azul, informó que en 2019 su hija fue diagnosticada con una enfermedad oncológica y actualmente se encuentra bien. Recordó que en el inicio de la situación “nos sentimos bastante solos, no había regulación para lo que es oncopediatría. Y que no hubiera nada que nos ampare, hacía que había que pelear cada cosa que había que hacer con los chicos”. El tratamiento se brinda en la ciudad de Buenos Aires, y allí Silvina se encontró con que las mismas situaciones que ella vivía las padecían todas las familias del país.
“Teníamos que empezar a hacer algo porque estaban los chicos en el medio, la verdad es que son chicos de todo el país. Es muy triste” expresó sobre cómo se involucró en la formación de la Unión de Padres de Pacientes Oncopediátricos desde la que se impulsaron la ley nacional y la ley provincia en Buenos Aires. “Entendimos que el Municipio es el primero que se encuentra con esta situación porque los chicos, los lugares donde no se hacen los diagnósticos, el chico sale de su casa y el Municipio es fundamental que acompañe. Y a la vuelta también porque tenemos que hacer la remisión o volver en los días que nos dejan o hay chicos que vuelven para hacer paliativos o hay chicos que no vuelven. Pero el municipio es importante que acompañe” señaló para explicar el origen de la propuesta que se presentó en el HCD local.
Andrade destacó que la ley nacional “está funcionando muy bien. Hoy podemos decir que no hay chicos a quienes no llegue el tratamiento como corresponde. Pero hay otras cosas que no es solamente un tratamiento, sino que hay todo un contexto familiar, social, burocrático de trámites”. Luego se refirió a que si bien la ley provincial fue promulgada en enero de 2023, aún no fue reglamentada: “el problema que tenemos que el Gobernador todavía no designó la autoridad de aplicación, entonces no se puede usar, no se puede reglamentar”. Más adelante destacó la labor del Instituto Provincial del Cáncer, más allá de la falta de reglamentación de la normativa bonaerense.
“Hoy es necesario que el Gobernador de la provincia de Buenos Aires, que es una de las más importantes porque es donde se atienden chicos de toda la Argentina, designe la autoridad de aplicación para que la Provincia, que tiene una de las obras sociales más grandes, IOMA, pueda estar regulada y los chicos puedan tener el respaldo” manifestó.
La Unión de Padres
“Lo que tratamos de hacer, más que algo social, es enseñarles a hacer trámites” resumió la mujer sobre el propósito de la UPPO. “Cuando te dan estos diagnósticos nosotros queremos que los papás se dediquen a estar cuidando a los chicos, no a estar haciendo peleas burocráticas con obras sociales. Entonces es importante el acompañamiento del Municipio, de una oficina, de una persona idónea que esté preparada y que acompañe a esa familia desde el momento del diagnóstico hasta lo que sea que pase”.
La titular de la asociación de padres recalcó que con los proyectos de ley impulsados pretenden que las familias “sepan que hay un Estado que los va a acompañar. Porque la verdad que pelear solos es muy difícil. Nosotros tratamos de enseñarles a los papás a hacer los trámites pero necesitamos que del otro lado haya un respaldo”. Tuvo en cuenta que se trata de “enfermedades de años” y que impactan en todos los miembros de una familia, más allá de quien recibe el diagnóstico.
La intención es que “esos papás estén acompañados” reiteró. En ese sentido retomó sobre las iniciativas en los municipios y contó que el primer proyecto lo presentaron en Azul, “hoy trabajamos para que ese programa se haga y funcione. Los tiempos son importantes para los chicos, las horas a veces son muy importantes”. En el vecino distrito la ordenanza ya está en vigencia, “pero el programa todavía no está” dijo para advertir que “en Azul nos está costando bastante”.
No obstante sostuvo que “generalmente la respuesta es buena si la gente se involucra. Nunca tenemos el no como respuesta. Así que eso para nosotros es muy bueno”. Citó a modo de ejemplo que en Bahía Blanca “se está replicando la ordenanza” y que en Laprida “se está empezando a trabajar”.
“Que no dependan de una colecta”
Silvina Andrade remarcó la importancia del cumplimiento de la normativa vigente. “Justamente la idea es que los chicos no dependan de una colecta. Porque hay lugares y hay ciudades donde se moviliza mucho, pero primero que no le corresponde a la gente hacerse cargo de lo que los chicos pasan. Y segundo, que hay lugares que no se puede hacer”.
Dejó en claro que “que se haga no está mal, porque vos ayudás un poco a la familia. Pero la idea es que todo lo que el chico necesita esté cubierto”. Por último, tuvo en cuenta que también se dan situaciones de engaño y abuso por las cuales “la gente también empieza a descreer”.
De la conferencia en el HCD este viernes participaron también Viviana Guevara y Carlos Ripoll, responsables del área social dentro La Libertad Avanza de Olavarría. El proyecto de ordenanza fue formalmente presentado este viernes y en la próxima sesión se le dará ingreso para su pase a estudio en las comisiones.
Fuente: cdnoticias.com
